新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕AG超玩会入口涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病AG超玩会入口北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·4罐奶粉中藏着手镯手串！旅客非法携带象牙制品进境被广州海关查获
• ·苏丹安全状况极为严峻！中国使馆再次提醒
• ·连续7次加息 欧洲央行在遏制通胀与经济增长间进退两难
• ·世卫组织：苏丹武装冲突已致420人死亡
• ·百名学子获扶助！2024年梅州市“助星圆梦”妄想举行助学金发放仪式
• ·德国驻华使领馆：5月1日起，赴德观光旅游将恢复开放
• ·巴西总统卢拉高度评价巴中关系和金砖国家合作
• ·俄官员：若七国集团禁止对俄出口 俄将终止黑海港口农产品外运协议
• ·蓄力国赛！天下茶叶加工工（精制）本领角逐广东省代表队举行赛前培训
• ·美国种族歧视根深蒂固 非洲裔孕产妇看病难、死亡率高
• ·一男子在向英国白金汉宫空地投掷爆炸物后被捕
• ·乌克兰防长称反攻准备工作进入最后阶段
• ·中国航展迎首批打“飞的”观众
• ·普京签署有关将外国资产交由临时管理机构接管的法令
• ·泽连斯基任命帕夫洛·里亚比金为新一任乌克兰驻华大使
• ·伊朗外长：伊朗和沙特将在数天内互相重开大使馆